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"Sandro, mon super-héros" le cri d'amour d'une maman pour son bébé à naître atteint d'une grave cardiopathie

par Nathalie Barenghi le 16 novembre 2017
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Laura doit accoucher le 18 janvier 2018, mais à son échographie morphologique, on a découvert que son bébé Sandro, souffrait d'une grave malformation cardiaque : une atrésie pulmonaire qui, malgré ce nom qui peut porter à confusion, est une cardiopathie. Jour après jour, elle écrit à son petit héros ses peines, ses angoisses et ses espoirs.

Sandro, mon super-héros

Edit Janvier 2018 :
Sandro est né et ses parents entourent au maximum leur petit bonhomme qui souffre de deux malformations cardiaques congénitales (Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert et Communication Inter-Ventriculaire ou Tétralogie de Fallot) qui nécessitent deux chirurgies à coeur ouvert.

Un désir

C’est après 8 mois de construction de notre nouvelle maison mais surtout après presque 9 ans de vie de couple que nous avons décidé d’avoir un bébé. Un merveilleux mélange de lui et moi, de notre amour. Nous avons eu énormément de chance car je suis tombée enceinte au bout d’un mois seulement. Je me souviendrai toujours de ce jour où j’ai découvert que je portais la vie.

Mardi 9 mai 2017

C’est le jour où j’ai découvert que tu étais là. J’ai acheté un test de grossesse en sortant du travail après avoir passé la nuit précédente à avoir des douleurs dans le bas du ventre et aux seins, j’avais comme une intuition... Ton papa a voulu que j'attende son retour pour faire le test, je l’attendais avec impatience derrière la porte.
Le test s’est révélé positif, il n’y avait pas de doutes, les deux barres étaient là. C’est avec les yeux humides que j’ai regardé ton papa, le test en main. Ça y est, une nouvelle vie était sur le point de commencer !

Premières échographies

Nous t’avons rencontré pour la toute première fois le 22 mai 2017, la veille de mon anniversaire. Quel merveilleux cadeau pour mes 25 ans ! Le plus beau, celui qu’il me manquait pour être définitivement comblée. Tu étais là, si petit par ta taille mais déjà si grand dans nos cœurs. Nous avons vu tes bras, tes jambes, ton petit cœur battre, quelle joie immense.

L’échographie des 3 mois

Nous étions très impatients de te regarder derrière cet écran en noir et blanc. C’était le 5 juillet 2017, ce jour où papa fut le plus heureux du monde en apprenant que tu étais un petit garçon. Tu as été très sage car nous avons pu le constater sans grand doute possible ! Oh tu avais déjà tellement poussé. Tout allait bien, nous étions si heureux. Nous avons alors choisi ton prénom et nous avions terriblement envie de commencer à préparer ton arrivée. Nous avons commandé ta future chambre et ta poussette. J’ai commencé à faire les premiers achats de pyjamas et autres vêtements. Je vivais un rêve éveillé « Dans quelques mois, je serai maman ! ». Je m’imagine déjà faire les magasins avec toi, dans ton joli carrosse. J’imagine nos promenades et nos moments complices pendant mon congé maternité, comme j’ai hâte !

Le jour où le sol s’est dérobé sous nos pieds

Le 6 septembre 2017, j´ai passé l’échographie dite « morphologique ». Cette échographie des 5 mois est très importante car c’est celle où toutes les mesures sont prises, on analyse la croissance du bébé et tous les organes vitaux sont contrôlés de près.

Pendant deux semaines avant cette échographie, je faisais beaucoup de cauchemars, voire des terreurs nocturnes. Je criais, je pleurais en pleine nuit, on ne comprenait pas pourquoi. Mes cauchemars étaient terrifiants, ils m’effrayaient. Dans chaque cauchemar, on s’attaquait à ce que j'avais de plus cher.
La veille de l'échographie, je me sentais oppressée. Durant la soirée, ton papa a paniqué quand j’ai fait crise d’angoisse inexpliquée. À croire que je sentais quelque chose… J’étais terrifiée sans raison apparente.
Le lendemain, sur la route pour nous rendre à l’échographie, je me sentais triste, je ne souriais pas. Les échographies sont les premiers rendez-vous avec notre bébé, alors pourquoi être triste ?

Après une heure et demie à attendre, c’est enfin notre tour. Tout se présentait bien jusqu’à ce moment où la gynécologue s’est attardée sur ton cœur, sans rien dire, de longues et interminables minutes. Et c’est là que nous avons été emportés dans une tornade « Je ne vois pas exactement ce que je devrais voir à l’écran. En effet, ce vaisseau chevauche celui-ci… » Je n’ai pas compris tout de suite ce qu’elle essayait de nous dire, puis elle a poursuivi… « Je suis désolée de vous l’apprendre comme ça, mais si mon diagnostic est correct, le bébé souffre d’une malformation cardiaque. Vous allez prendre rendez-vous avec un spécialiste en cardiologie fœtale et nous allons programmer une amniocentèse pour écarter tout autre risque. »
Je n’entendais plus rien, j’avais chaud, je me suis mise à pleurer et ceci jusqu’au soir, pendant des heures, sans interruption. Ton papa avait les yeux rouges, nous étions perdus, mais qu’était-il en train de nous arriver ?

La confirmation du diagnostic

Nous avons obtenu un rendez-vous 4 jours plus tard avec le cardio-pédiatre. Après 20 minutes à observer le fonctionnement de ton petit cœur sans la moindre expression, il s'est mit enfin à parler. J’ai croisé les doigts tellement fort au cours de cet examen que j’ai eu du mal à les séparer ensuite.

Le diagnostic tombe : tu souffres bien d’une malformation cardiaque de type tronc artériel commun de type I. La nouvelle a fait exploser nos cœurs mais le cardio-pédiatre se montre optimiste. Nous allons nous voir toutes les 3 semaines pour observer le développement de ton petit cœur et prévoir ton parcours opératoire.

L’amniocentèse

J’ai passé une amniocentèse pour écarter tout risque de Trisomie ou autre anomalie chromosomique. Malheureusement, lorsque des anomalies cardiaques sont constatées, elles peuvent cacher une forme de Trisomie ou un syndrome très rare de délétion. On m'avait souvent dit qu'une amniocentèse n’était pas plus douloureuse qu’une prise de sang, mais alors moi, je n’étais pas du tout de cet avis ! J’ai senti cette longue aiguille traverser la peau de mon ventre. J’ai eu mal, les larmes me sont montées aux yeux. Le geste n’a pas duré longtemps, heureusement.
On nous a parlé d’une éventuelle Interruption Médicale de Grossesse si les résultats se révélaient tragiques. Je me suis sentie si mal quand on a abordé ce sujet, c’est comme si on me poignardait de l’intérieur... J’avais la gorge nouée, les larmes montaient en permanence jusqu’à ce qu’elles se mettent à couler, très chaudes le long de mes joues déjà en feu.
Nous avons appris une semaine plus tard que tout allait bien, les résultats étaient bons. Enfin une bonne nouvelle !

Le revirement de situation

Nous avons revu le cardio-pédiatre le 2 octobre 2017. C’est alors que nous avons appris que le diagnostic avait changé. Ton petit cœur a évolué, ce qui permet au spécialiste de mieux voir ce qu’il s’y passe.
Finalement, il s’agirait d’une atrésie pulmonaire. Il réalise un schéma pour nous expliquer de quoi il s’agit. La gravité du diagnostic reste malheureusement la même.

On nous explique ensuite le parcours qui nous attend. Je serai donc déclenchée 15 jours avant le terme dans une maternité de niveau III, à 200 km de chez nous. À ta naissance, nous aurons peut-être la chance de te prendre dans nos bras quelques minutes avant que tu partes en réanimation. En effet, il va falloir te perfuser pour que ton artère ne se bouche pas, sinon tu risquerais de devenir bleu et de mourir.
Si tu te défends bien, tu n’auras peut-être pas besoin d’assistance respiratoire. Tu devrais rester dépendant de cette aide médicamenteuse pendant environ 5 jours, jusqu’à ta première opération.

Le parcours chirurgical

Tu seras donc opéré une première fois à 5 jours de vie car il faut faire un peu de « plomberie » et installer un tuyau qui te permettra te respirer normalement et d’assurer le bon passage du sang dans tes organes vitaux. Nous devrions rentrer chez nous au bout d’une semaine d’hospitalisation. Nous prions corps et âme pour que ton petit cœur tienne. Il va falloir te battre, mais nous serons chaque jour à tes côtés pour te soutenir, maman a tout organisé pour ça. Et puis à ton retour, nous aurons plein de choses à te montrer ! Tu auras une « grande sœur » qui s’appelle Letty, une petite chienne Schipperke de deux ans. Elle s’est déjà habituée à ta présence car elle adore faire des siestes sur mon ventre. Elle ne le quitte jamais, même si des fois tu lui donnes quelques coups ! Et puis on a confectionné une jolie chambre pour toi. Il faut absolument que tu la découvres. Et puis tant de choses encore… S’il te plaît mon Sandro, promets-moi que tu te battras, car moi, je suis bien déterminée à te tenir dans mes bras. J’ai commencé une lutte depuis cette dernière échographie, tu n’as pas le droit de me laisser tomber, d’accord ?

Tu seras à nouveau opéré vers 3/4 mois. Nous devrons patienter sagement jusque là. Le petit tuyau installé à ta naissance ne suffira plus, car malheureusement, il ne grandit pas en même temps que toi, il faudra donc le changer. Tu vas devoir affronter une nouvelle épreuve, mais je sais que tu tiendras bon car tes parents t’aiment déjà d’un amour inconditionnel et puis tu as encore tant à découvrir, mon trésor.

Ensuite, nous resterons un peu tous les deux car il faut bien te remettre avant de découvrir la crèche qui t’accueillera, quand tu seras rétabli. Je te promets plein de bisous, de câlins, de bains à jouer avec toi, de siestes en famille, de promenades et tellement d’autres merveilleux moments. Nous serons si heureux ensemble !

Ensuite, il faudra t’opérer à nouveau vers 4/ 5 ans et autant de fois que nécessaire au fil de ta croissance.

Le naufrage psychologique

Avant d'être enceinte, je regardais les autres femmes au ventre rond avec envie. Plus les mois passaient et plus mon désir maternel grandissait. J’imaginais la grossesse comme une expérience idyllique et magique, j’avais tellement hâte de connaître ça à mon tour.

Malheureusement, depuis cette échographie de morphologie, ma vision de la grossesse a totalement changé. Quand on me dit « Profite de ta grossesse », je réponds « Oui », mais dans ma tête, je me dis « Imagines-tu ce que je vis ? Sais-tu que je vis avec une peur quotidienne ? ».

À chaque fois que je croise quelqu’un qui ne sait rien de notre histoire, je redoute la question « Tout de passe bien ? » Et là, je ne trouve rien d’autre à répondre que « Ça va », sans sourire et le regard vide. Je pense que plus d’une personne a déjà dû se dire que je n’étais pas heureuse de devenir maman. Si vous saviez…

Le temps s’est cruellement arrêté. Ces 9 mois sont les plus longs de ma vie et je ne veux qu’une chose, c’est faire avancer le temps pour te rencontrer, pour te transmettre mes forces et mon courage afin qu’on se batte ensemble pour rentrer le plus vite possible à la maison, tous les trois. Je m’efforce d’essuyer mes larmes car je sais que tu ressens tout, je l’ai bien remarqué. Quand je pleure et que je suis triste, tu bouges peu, tu restes discret. Et quand je vais mieux, que je m’imagine te tenir enfin dans mes bras, tu bouges activement, je peux sentir tes mains et tes petits pieds.

Mon fils, ma bataille

D’ici ta dernière opération, tu seras en âge de comprendre, alors je te raconterai ton parcours et pourquoi tu vas devoir faire preuve de courage, une nouvelle fois. Mais sache que nous serons là, nous serons TOUJOURS là pour toi.

Chaque jour, un petit pas de plus

J’écris un paragraphe à chaque avancée de notre tumultueux parcours car j’aimerais que tu réalises un jour, que lorsque je te dis que tu es un super-héros, tu as toutes les raisons de me croire. Je sais que tu ne douteras jamais de tout ce que nous aurons fait pour toi, mais ton histoire nous marquera et nous liera à jamais. Je suis forte, mais je ne sais pas si je serai capable de te la raconter sans pleurer. Si je n’y arrive pas ou si je suis submergée par l’émotion tout sera écrit juste là, et tu pourras alors tout apprendre sur toi, mon petit super-héros.

Dans votre entourage, vous aurez des personnes plus ou moins proches de vous. Certaines vous surprendront dans le bon sens comme le mauvais. Il y a ceux partagent votre peine comme si c’était la leur, qui essaient de rester forts devant vous mais qui craquent une fois que vous avez franchi le pas de leur porte, ceux qui prennent des nouvelles chaque semaine si ce n’est pas chaque jour. Et puis il y a ceux qui ne comprennent pas votre détresse, ceux qui y sont insensibles, ceux qui ne trouvent pas les mots, ceux qui ne prennent peu ou pas de nouvelles, et encore pire, ceux qui n’évoquent pas le sujet de votre enfant en discutant avec vous autour d’un café, comme s’il était condamné et qu"il n’existait déjà plus.

Merci à Laura pour le courage de son témoignage.

Si vous désirez leur montrer votre solidarité, la famille a ouvert une cagnotte pour Sandro.

Voir aussi : 80 tatouages de mamans pour dire leur amour pour leur enfant

Tatouage de maman © lumie_ink sur Instagram
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