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"Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Il est si mignon" Le témoignage de la maman d'Eliot

par Nathalie Barenghi le 24 mars 2017
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Pascale Comte, présidente de l'association Ninoo témoigne pour nous de son parcours avec son fils Eliot. Visiblement, même si le handicap est abordé plus fréquemment dans les médias et mis en lumière par certaines campagnes, tout n'est pas encore gagné et il reste du chemin à parcourir.

Pascale Comte revient sur son parcours depuis les premières années de son fils Eliot.

Eliot a toujours été en retard, je trouvais cela bizarre

Depuis qu’il est né, Eliot a toujours été en retard pour franchir les étapes importantes : il s’est tenu assis à 9 mois au lieu de 6 (en moyenne), il a marché à 18 mois au lieu de 12, ses premiers mots étaient à peine reconnaissables et ne sont pas apparus avant ses 18 mois. On me disait que c’était normal, chaque enfant grandit à son rythme, en plus c’est un garçon, et "les garçons sont toujours en retard"... Je ne m’inquiétais pas trop, même si je trouvais cela bizarre.

C’est à l’âge de 2 ans que les premières craintes sont apparues. Son retard du langage commençait à inquiéter notre pédiatre, donc en octobre 2010 il a passé divers examens auditifs et tout était normal.

Par la suite, il est allé à la halte-garderie à partir de février 2011. La séparation a été très dure pour lui. La période d’adaptation a duré un mois et demi au lieu de 15 jours. Mais il a fini par réussir à s’intégrer. Très peu de temps après, la psychologue de la halte-garderie m'a convoquée pour me dire qu’elle soupçonnait des troubles autistiques chez Eliot.

En 2012 il a été vu par une pédopsychiatre (qui a mis 6 mois à nous le dire). Le diagnostic a été confirmé par la suite dans un hôpital parisien.

La pédopsychiatre me culpabilisait

Suite au diagnostic on nous a conseillé de faire suivre notre fils dans un centre médico-psychologique (CMP). Au sein de cet établissement Eliot voyait une pédopsychiatre qui supervisait, une psychomotricienne et une orthophoniste. Au fil des séances, nous nous sommes rendus compte qu’on ne parlait que de moi et que la pédopsychiatre me culpabilisait. Elle ne se préoccupait pas trop d’Eliot.

Cela m’a poussé à me renseigner et j’ai appris qu’il existait la méthode ABA, une méthode comportementale. Nous savons désormais que la psychanalyse n’aide pas les enfants autistes et pourtant malgré les recommandations de la Haute Autorité de la Santé (HAS) ces pratiques sont toujours d’actualité. Il faut également des aides de vie scolaire (AVS) formées car ce n’est actuellement malheureusement pas généralisé du tout.

Aujourd'hui, Eliot rencontre des difficultés...

Aujourd'hui, Eliot a 7 ans, il est en CE1 avec une AVS qui vient à l’école 12h par semaine. Que ce soit à l’école ou avec son éducatrice il a du mal à rester concentré longtemps sur une tâche. Comparé aux autres enfants, il n’a pas un langage fluide quand il s’exprime. Il fait des stéréotypies avec ses mains. Il est un peu gauche. Il ritualise beaucoup de choses car cela le rassure. Il a des problèmes pour créer des liens avec les autres enfants. Mais il a une excellente mémoire visuelle.

C'est aussi un petit garçon passionné

Eliot a des phases où il se passionne pour certaines choses. Depuis peu, il s’intéresse beaucoup à l’astronomie, il regarde des vidéos de trains sur Youtube également. Il aime bien l’émission « C’est pas sorcier ». Il regarde des dessins-animés comme les Lapins Crétins, Ninjago, Garfield, Inspecteur Gadget, Sam le pompier...

Le mot d'ordre "Aidons les enfants autistes à sortir de leur bulle"

Jean-François Piège pour Ninoo © Ninoo

"Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon"

Les gens jugent sans savoir. Quand Eliot fait une crise, pour les autres il peut passer pour un enfant mal élevé, ou je peux passer pour une mère qui n’a pas d’autorité. Une fois alors que nous nous garions sur une place handicapé, on nous a demandé où était le fauteuil roulant.
J’ai eu droit plusieurs fois à des réflexions du genre «Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon». Comme c’est un handicap invisible, les gens pensent que cela ne peut pas être possible.

La plupart des personnes ignorent ce qu’est l’autisme. Pour eux, soit ce sont des génies soit des personnes violentes avec un gros retard mental. Mais cela est plus complexe car le spectre autistique est large. Il y a vraiment encore beaucoup de chemin à parcourir pour ouvrir les consciences.

1 enfant sur 100 en France est touché

Les gens ne sont pas informés du tout alors que cela touche 1 enfant sur 100 en France. 80% ne sont pas scolarisés et il manque des auxiliaires de vie scolaire (AVS) formées à l’autisme.

Les personnes ne se sentent pas sensibilisées et sont stupéfaites quand nous, parents, leur racontons notre parcours du combattant. De plus la France ne fait rien pour le handicap en général. Il y a eu certes des avancées mais il y a encore tellement de familles en détresse, ne pouvant pas prodiguer les soins adéquats par manque d’argent.

Je souhaite une société où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée

Pour demain, pour Eliot et les enfants autistes, je souhaite une société inclusive où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée et intégrée. N’oublions pas que nos enfants vont devenir des adolescents et des adultes et il serait temps que la société française reconnaisse son retard et propose des solutions pour tout le monde.

Il est grand temps de réagir

L'autisme est une cause qui touche énormément de personnes. En produisant un film poétique et porteur d'espoir, je souhaite démontrer qu'on peut agir, soutenir et être en lien avec les parents d'enfants autistes au quotidien.

Le film de la campagne

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Il faut que le grand public concerné ou pas soit mieux informé sur ce handicap afin de réagir rapidement en cas de doutes sur un diagnostic. Il faut que cela devienne l’affaire de tous et non pas seulement des personnes se trouvant confrontées à cela. Il serait temps que les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) soient appliquées également.

Et surtout il ne faut pas oublier que cela n’arrive pas qu’aux autres.


Merci à Pascale Comte,
Maman d'Eliot
Fondatrice de l'association Ninoo

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